Conferenza internazionale sulla Distrofia Muscolare

Parent Project è un’organizzazione formata da pazienti e genitori di bambini e ragazzi affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Dal 1996 si impegna a migliorare le cure, la qualità della vita e le prospettive future dei ragazzi affetti, attraverso attività di ricerca, informazione, formazione e sensibilizzazione.

Le famiglie rappresentano il fulcro dell’associazione. Parent Project è nata dall’iniziativa di alcuni genitori che hanno scelto di unire le proprie energie per offrire ai propri figli le migliori possibilità e per sostenersi a vicenda, dando vita a una comunità che oggi coinvolge circa 20.000 persone tra famiglie, volontari, medici, ricercatori e sostenitori.

Senza i genitori che da subito hanno creduto nel valore della rete e che tutt’oggi continuano a partecipare attivamente, sempre più spesso insieme ai loro figli, tutto questo non sarebbe mai stato possibile.

Nel corso degli anni si è costruita una importantissima rete di collaborazione che coinvolge ricercatori, clinici, associazioni di pazienti e autorità.
Questa sinergia, oggi unica nel contesto delle malattie rare, consente e continuerà a consentire un’accelerazione significativa dei progressi nella ricerca sulla patologia.