Facciamolo insieme

Parent Project on the road

È un programma itinerante dedicato all’incontro diretto con le famiglie dei malati di distrofia muscolare di Duchenne e Becker, al supporto psicologico e all’erogazione di prestazioni di monitoraggio cardiologico e fisioterapico con il fine di rafforzare la rete della comunità Duckenne e Becker.

Questo progetto è un’iniziativa di Parent Project e consiste nel portare direttamente a casa dei pazienti uno strumento diagnostico. Si tratta di un dispositivo presente anche in alcuni ospedali, ma non sempre disponibile; inoltre, per utilizzarlo, è spesso necessario che il paziente trascorra l’intera notte in ospedale e tutto questo quindi non è spesso di facile realizzazione. Per questi ragazzi è fondamentale poter effettuare controlli regolari e continuativi, questo monitoraggio rappresenta l’approccio più importante nella gestione della malattia.“Parent Project On the road” rappresenta un grande aiuto per le famiglie, contribuendo oltretutto a diminuire lo stress che ogni volta si genera nell’affrontare i vari spostamenti e facilitando la gestione di una patologia così complessa e aggressiva. Se pur non esista ancora una cura risolutiva, il monitoraggio continuativo e quindi la prevenzione degli aspetti respiratori e cardiologici, sono essenziali.

Progetto nato come progetto pilota del 2024 nella sola Sicilia, è stato recentemente ampliato dall’associazione fino a comprendere altre regioni del sud Italia (Puglia, Calabria, Basilicata e Sicilia) e nel 2026 verrà sperimentato anche per i ragazzi con DMD/BMD nel Lazio.

La Fondazione ha deciso di sostenere questo progetto innovativo di Parent Project.